Leiden mutasjon
 

Hei.
Er det nokon her inne som har blodsykdommen Leiden mutasjon, eller har barn som har det?

Har nettopp fått vite at vesla mi på 5 år har i fra begge foreldrene, noko som medfører 100 ganger større sjangse for blodpropp.

Hovedspørsmålet er jo da om ho vil ha det best på Lavkarbo?
Erfaringer anyone?

Sv: Leiden mutasjon
 

Alle har det vel best på lavkarbo!;)

Helt alvorlig mener jeg at dette spørsmålet må du sende på pm til dr. Torkil!

Han kan gi deg et medisinsk forsvarlig svar og svare på evnt spørsmål mye bedre enn oss legmenn her inne!

Sv: Leiden mutasjon
 

Hehe enig i at alle kan få det bedre med lavkarbo :D

Skal sende pm til dr Torkil...hvis e finn ut koss e gjer det :rolleyes:

Sv: Leiden mutasjon
 

http://forum.lavkarbo.no/showthread....eiden+mutasjon

I denne tråden er det noen som har spurt Dr. Torkil:)

Sv: Leiden mutasjon
 

Tusen takk skal du ha :D

Sv: Leiden mutasjon
 

Heisann! Jeg har Leiden mutasjon, og har to ganger hatt blodpropper i lunger og legg, første gang som 16-åring, andre gang som 20-åring, så det kan slå ut kjempetidlig. Jeg går på livsvarig behandling med Marevan, og jeg går på ketolyse. Jeg tok en måling av blodet før jeg startet, og skal måle igjen når jeg har time den 22. september- da får jeg vite helt sikkert hvor bra/dårlig det er for meg.

Men jeg trodde at det var karbohydratene som bant fettet i årene, så da må jo ketolyse være ypperlig. Ikke vet jeg, best å høre på legen tenker jeg, men hun jenta di må holde seg unna hormonbasert prevensjon etterhvert og ikke minst frityrfett- det er oppskrifter på blodpropper med LM.

Sv: Leiden mutasjon
 

Ja det er jo det eg er redd for når det gjelder vesla mi og. At det skal slå ut tidlig.

Men siden ho har frå begge foreldra, skal eg og eldstejenta inn til kontroll også.

Hele familien er heldigvis over på ein fedon/lav karb diett allerede, så overgangen blir ikkje så veldig stor.

Gje meg gjerne ein lyd når du har tatt nye blodprøver. Hadde vore kjekt å høyre om det var forandringer :D

Lykke til videre :D

Sv: Leiden mutasjon
 

Da høres det ut som om hun har den homozygote typen, og da er det vanlig å jevnlig sjekke blodtykkelsen og evt starte behandling med marevan. I følge professoren på sykehuset måtte alle med homozygot type begynne raskt på blodfortynnende, fordi sjansen er så stor for blodpropper. Vet du om det er homo- eller heterozygot?

ALLE har blodpropper hver eneste dag, men kroppen - når den er frisk- har ingen problemer med å løse de opp. Oss med Leiden har litt større problemer med det, og må holde oss unna tobakk, hormonbasert prevensjon, frityrolje/transfett og annet som er kjent for å tykne blodet. Så lenge man ikke går på marevan bør man få i seg mest mulig grønne og sterkt fargede grønnsaker/bær for å få i oss nok k-vitamin som hjelper blodet å holde en nogenlunde normal INR. De som går på marevan skal sky unna vitamin k, da det motvirker blodfortynnende. :)

Jeg skal prøve å huske å skrive her når prøvene er tatt, jeg har time i løpet av uken. :)

Lykke til!

Sv: Leiden mutasjon
 

Takk for all infoen :D

Eg er litt usikker på kva slags type ho har, berre at ho har frå begge foreldra. Me skal alle inn til familie-time på tirsdag, så då fer me nok svar. Har varsla broder'n om at han må få tatt prøver av seg og sine barn også.

Ska gje deg tilbakemelding på kva legen sier tirsdag.
E vil gjerne høyre kordan det går med deg til uka og :)

Me har heldigvis kuttat ut det farlige fettet her i heimen. All mat blir steikt i Kvitseidesmør og dei sunne oljene. Og sjølvsagt pøse me på med grønsaker og salater :D

Sv: Leiden mutasjon
 

Hei igjen. Har fått svar på alle prøvene våre idag.
Veslejenta mi har den homozygote typen, og skal til videre utredning.
Me andre, mannen min, snuppa mi (eldste jenta) og e har den hetrozygote typen, men me skal også utredes videre for sikkerhes skyld

Legen min foreslo faktisk at heile familien gjekk over på lavkarbo!!!! :heia:
Ho meinte at lavkarbo kosten var eit godt middel :D
Visste e hadde grei lege, men var ikkje klar over at ho var lavkarbo-fans :lol:

Sv: Leiden mutasjon
 

:heia: for lavkarbo- vennelig lege!:D

Sv: Leiden mutasjon
 

Ikkje sant :D
Ho fortjener litt :heia:

Sv: Leiden mutasjon
 

Det høres bra ut at minstejenta får videre utredning, så lenge hun er homozygot er det viktigst at hun får videre oppfølging og evt blir satt på behandling, eller at hun får komme jevnlig å sjekke INR. Dere andre "er det ikke så farlig med" hehe, så lenge kostholdet er godt og kroppene deres jevnlig er i bevegelse, så ligger dere godt an til å slippe unna. :) Jeg kan hvertfall gå god for at det er ingen dans på røde roser og søt musikk å ha blodpropper, så jeg håper dere får god oppfølging. :)

Lavkarbo ER et godt middel. :) Jeg skal ta mine prøver på torsdags morgen, men tror jeg må vente til neste legetime med å få resultatene. :rolleyes:

Sv: Leiden mutasjon
 

Ja tror nok me fer god oppfølging. Legen virka veldig seriøs. Ho henviser veslejenta videre til barneklinikken og oss alle til ein genetikker.

Heldigvis er heile familien lavkarbo vennlig, så overgangen til full lavkarbo blir ikkje så vanskelig :D

Ønsker deg lykke til på torsdag. Håper prøvene dine blir fine :)

Sv: Leiden mutasjon
 

:heia: Ønsker veslejenta di alt godt og håper at dere finner frem til en løsning som vil gjøre dagene gode! :klem:

Sv: Leiden mutasjon
 

Tusen takk skal du ha :) E regner med at det går seg til. Største sjokket har lagt seg, så no ser me berre frammover :)

:klem:

Sv: Leiden mutasjon
 

Hvordan finner man ut at man har noe sånt?
Er vel ikke akkurat det første man sjekker hos en liten jente?

God dere har en oppegående lege som vet å henvise videre dit det trengs!

Sv: Leiden mutasjon
 

Det beggynte med at min svoger fekk fleire blodproppar i lungene. Han vart då sjekka for Leiden Mutasjon. Siden han hadde det, måtte alle i hans nære familie sjekke seg, då dette er arveleg. Så min kjære tok med seg veslejenta for å få dette sjekka. Legekontoret tok då kontakt med meg, for prøvene viste att ho hadde det frå begge foreldra, og då måtte eldstejenta og e inn også :)

Heldigvis vart det oppdaga no når velsejenta vår fortsatt er liten :)

Sv: Leiden mutasjon
 

Takk for forklaring! :)

Sv: Leiden mutasjon
 

Da har jeg vært hos lege og tatt prøver, og alt så greit ut bortsett fra INR (blodtykkelse) som var gått fra å ligge på en perfekt 2,3 til farlige 1,24. Det er av den grunn at jeg har spist endel grønnsaker, minst 250 gram om dagen, og det motvirker jo Marevanen min. Har endret dosen så vi får se ved neste måling om det stabiliserer seg. :)

Lykke til. :)

Sv: Leiden mutasjon
 

Okay. Visste ikkje at grønnsaker motvirker Marevan?

Sjølv har eg snakka med Dr. Hexeberg (frisk med lavkarbo), og ho ville følge opp veslejenta og resten av familien. Ho meinte veslejenta og resten av familien burde ligge rundt 75 g karbo om dagen. Så no har dei lagt seg på den linja.
Når det gjelder veslejenta mi, skal ho til videre utredning hjå Barneklinikken på Haukeland. Veit ikkje kva INR ligger på hjå ho. Men får vel vite det etterkvart.

Når skal du foreta neste måling?
Lykke til videre :klem:

Sv: Leiden mutasjon
 

Grønnsaker er fulle av vitamin K som er det vitaminet som sørger for at blodet levrer seg som normalt. Det høres kjempebra ut, og det ER det, for alle som ikke går på Marevan. :)

Jeg tar regelmessige målinger, og skal tilbake 11. oktober for oppfølging. Vanligvis går jeg hver 6. uke. :)

Sv: Leiden mutasjon
 

Okay. Det visste eg ikkje. Lykke til på neste måling :)

Sv: Leiden mutasjon
 

Dette var interessant faktisk. Tror ikke det er aktuelt i vår familie, er ingen "unge" (da tenker jeg på min generasjon og min foreldregenerasjon) som har hatt blodpropp. Er kun min farmor, men hun var i 60-årene når det skjedde, men er jo litt interessant informasjon allikevel, synes jeg. Kan jo hende jeg får bruk for denne informasjonen en eller annen gang i fremtiden!

Sv: Leiden mutasjon
 

Var heller ingen i min familie som hadde hatt blodpropp da jeg første gang på 16-åring lå på sykehus med blodpropper i lungene og alvorlige betennelser. Jeg svevde mellom liv og død kjempelenge og rekonvalesensen var knalltøff! Det burde vært mer fokus på slike sykdommer nå som maten man får kjøpt her og der ikke nødvendigvis er blodproppvennlig. :)

Sv: Leiden mutasjon
 

Det hørtes ut som ein veldig tøff måte å finne ut at man har det på.
Godt det gjekk bra med deg. Men regna med det tok litt tid å komme seg att etter noko slikt.:klem:
Tok dei prøver av deg for å sjekke det ut, eller måtte du spørre?

Min svoger fekk to blodpropper i lungene tidligere i år. Ei uke etter leste eit gamalt ukeblad der det stod om ei som hadde fått blodpropp i ung alder. Han ba så legen om å sjekke han for Leiden. Slik fekk me vite det.

Men eg har ein mor som fekk hjerteinfarkt som 46 åring... Dei har aldri testa ho for Leiden. Heller ikkje min far har blitt testa, og han fekk slag.

Men no har dei begge testa seg. Veit ikkje kven av dei som har det enno, venta fortsatt på resultatene.

Sv: Leiden mutasjon
 

Det er sant, man kan jo faktisk aldri vite. Søstera til ei venninne hadde akkuratt blodpropp, i låret, men det var ikke så farlig som din situasjon. Legevakta tok henne på alvor veldig tidlig i det hele, så hun ble lagt inn på sykehuset og må nå gå på blodfortynnendes et halvt år. Hun er et par å tjue..så en trenger ikke nødvendigvis være "gammel og grå" før en får slike ting.

Jeg håper jeg unngår dette her, både pga kostholdsendringene mine, det faktum at jeg aldri har eller aldri vil bruke prevansjon full av hormoner og fordi i utgangspunktet så ligger det ikke i genene. Det som derimot er i mine gener er psykiske lidelser og kreft..ikke så mye bedre det heller.

Sv: Leiden mutasjon
 

De tok veldig initiativ til å ta prøver selv når de innså at de hadde bæsja kraftig på leggen ved å gi meg feil behandling og risikert livet mitt. :o

Jeg ble satt på blodfortynnende i et halvt år, så gikk det 5-6 år, så hadde jeg en ny runde. Nå tåler jeg ikke flere runder, verken fysisk eller psykisk.

Sv: Leiden mutasjon
 

Turte dei virkelig å ta deg av blodfortynnende?

Skjønner godt du ikkje kan tåler ein ny runde.

Legen vår har rekvidert oss alle til ein genetikker bl.a. Og ein spesialist til som eg ikkje hugsa tittelen på. Ho tar oss veldig på alvor. Og det føles veldig trygt og godt.

Sv: Leiden mutasjon
 

Ja, det er standard prosedyre etter 1. gangs blodpropp, 6 mnd behandling, så tar de deg av blodfortynnende. Helt latterlig, burde vært mye bedre oppfølging enn som så. :rolleyes:

Det høres ut som en proaktiv og dyktig lege dere har, kjempebra! :)

Sv: Leiden mutasjon
 

Fikk et brev av legen i dag, der testene jeg tok av Leidens mutasjon og APC-resistans var uklare. Blir jo litt skremt av alt man leser, så skal til legen med en gang mandag morgen for å ta ny test.
Min morfar har slitt mye med blodårer, og har operert flere, min mormor har hatt blodpropp, men alt dette var etter fylte 60 år. Mamma fikk blodpropp på øyet når hun var rundt 45 år, men de mente det kunne ha årsak i en muskelknute i nakken. Alle bruker/har brukt blodfortynnende daglig.
Går på p-pille, så får høre med dem hva de mener når jeg kommer dit på mandag. Om det er noe feil med selve testinga, eller om det er resultatene de vil dobbeltsjekke.
Men godt jeg har en god lege som sjekker det meste, dette var i sammenheng med testing av kolestrol osv., en ordentlig sjekk av blodverdier, pga. høyt blodtrykk.

Sv: Leiden mutasjon
 

Godt du skal inn for å ta nye prøver, slik at du fer den oppfølginga osv som du har brukt for.
Hvis du går på P-piller og har Leiden, må du nok slutte med dei... Sorry :)
Men legen din kan sikkert fortelle deg om det er noko gode alternativ :D

Sv: Leiden mutasjon
 

Ja, det er jeg klar over. Hun har vært litt obs på p-pillebruken min generelt, pga. høyt blodtrykk osv., så det forstår jeg. Bare gleder meg til å få et sikkert svar, ikke noe gøy å sitte i uvisshet og synse.
Har også sendt Torkil en melding, for forstod det som at han ikke anbefalte ketolyse for folk med Leiden mutasjon. Så venter spent på svar.

Sv: Leiden mutasjon
 

Nei greit å vite.

Eg prøvde å spørre Torkil om det for ei stund tilbake, men fikk aldri svar.
Men eg snakka med Sofie Hexeberg om det, og både ho og fastlegen vår meinte at det berre var ein fordel om me levde lavkarbo, for både sukker og mjøl er som klister for blodet.

Me har alle leiden i familien og veslejenta har homozygot-typen (100 ganger større sjangs), og lever alle lavkarbo.

Sv: Leiden mutasjon
 

Ja, leste det, og vil gjerne fortsette med lavkarbo. Men mener jeg så at Torkil ikke anbefalte ketolyse, så da får jeg evt. prøve noe annet.

Sv: Leiden mutasjon
 

Du kan jo leve generellt lavkarbo, men ungå å være i ketolyse?

Eg for min del er i ketolyse. Resten av familien lever med ca 70 gram karbo om dagen :)

Blir spennede å sjå kva din lege evnt meiner :D

Sv: Leiden mutasjon
 

Hei.
Mamma har leidenmutasjon. Hun har heldigvis sluppet unna med noen blodpropper i leggene (som ligger så langt fra lungene, hjertet og hjernen at de aldri har blitt livstruende før operasjon). Jeg har det heldigvis ikke. Jeg var på lavkarbokonferansen i helga og noen (klarer ikke å huske hvem) snakket om at risikoen for blodpropper var mye mindre når man spiser lavkarbo.

Sv: Leiden mutasjon
 

Godt mamma'n din har sluppet unna med kun i leggene.

Det er fleire som har sagt det til meg og. Grunnen er at når man ikkje eter karbohydrater, og eter mykje sundt fett, minsker man jo faren for blodpropp generellt :D