Sv: Ernæringsfysiologen likte IKKE ketolysekuren
 

Denne feks: Og dette er spydig: For du skal huske at det sitter folk bak disse nickene. Og det skrevne ord kan for mange virke veldig hardt :ja:

Sv: Ernæringsfysiologen likte IKKE ketolysekuren
 

Er visst vanskelig for meg å formulere meg på en måte dere forstår i dag. :( Jeg gidder ikke "Ta deg sammen!"-tilnærmelsen til denne type problemer. Det fungerer selvfølgelig ikke.

Poenget mitt var at det er skremmende at legestanden opererer med en fiktiv diagnose! Jeg mener nå også at jeg aldri ville kunne slått meg til ro med at noe var feil med kroppen min uten at noen kunne gi et bedre svar enn "fibromyalgi". Jeg sier ikke at jeg kunne gjort noe med situasjonen om jeg var der selv, men jeg hadde i allefall aldri fått meg til å forsvare en diagnose jeg har blitt gitt fordi "den passet symptomene sånn omtrent" og legevitenskapen ikke har kommet langt nok til å finne ut hva som faktisk feiler kroppen min.

Sv: Ernæringsfysiologen likte IKKE ketolysekuren
 

Neimen.. det med hårrøttene var ment som et litt lett, fleipete innledning på et ganske seriøst emne, siden Kitt selv sa hun var voldsomt hårsår. Var aldeles ikke noe forsøk på såre eller være ekkel.

Og Masterchef-tittelen..? Kom igjen Gerd.. jeg har sett ostekakene dine, og alt mulig annet av utrolige lav-karbo retter du legger ut her på siden. Det var på ingen måte noe sarkasme i tittelen jeg gav deg, du er jo en utrolig flink kokk!:D

Sv: Ernæringsfysiologen likte IKKE ketolysekuren
 

Så du mener at fibromyalgi IKKE er reellt og at de som har den diagnosen driter i hva som feiler dem og dermed tar til takk med hvilken som helst diagnose??
Du uttrykker deg rett og slett eplekjekt og med en ubehagelig ovenifraogned-holdning som vi kronikere altfor ofte møter.

Sv: Ernæringsfysiologen likte IKKE ketolysekuren
 

Der ser du, folk reagere forskjellig på det skrevne ord ;) Det tonefallet du hadde når du skrev, oppfattet ikke jeg ;)

Sv: Ernæringsfysiologen likte IKKE ketolysekuren
 

Jeg mener ingen verdens ting. Det er fakta at det ikke finnes en eneste test som påviser eller indikerer fibromyalgi. Det er ikke per definisjon en sykdom, det er en veldig løs samling symptomer kombinert med at leger ikke klarer å finne noen direkte grunn til symptomene.

Det er fakta. Det er selve definisjonen av diagnosen. Det dreier seg ikke om hva jeg mener eller ikke, men jeg er veldig nysgjerrig på hvordan ting ser ut fra deres side av speilet. Dere forsvarer jo denne diagnosen med nebb og klør, selv om den ikke kan hjelpe dere! En diagnose som ikke sier noe om hva som feiler deg eller hvordan du kan behandles for å bli bedre... hvilken verdi har den? Hva gjør at dere ser verdi i en diagnose? Er det berettigelsen det går på..? Jeg prøver bare å forstå og som de sier: "Den som spør virker dum i 5 minutter, men den som ikke spør forblir dum resten av livet."

Sv: Ernæringsfysiologen likte IKKE ketolysekuren
 

Tror du mener litt for mye om du ting du egentlig ikke har grunnlag for å hverken vite eller forstå.
Jeg har forsøkt å gi deg en bitteliten innføring i hvordan det er å leve med en kronisk sykdom, fikk du med deg noe av det?

Sv: Ernæringsfysiologen likte IKKE ketolysekuren
 

Skjønner du ikke at slike uttalelser oppfattes som en smule aggressive??? Hjelper liksom ikke med smilefjes etter....

Skjønner utmerket godt hva du vil fram til, og har en viss forståelse for ditt synspunkt, (at sekkediagnoser ikke er av det gode), men du er kanskje litt preget av din mor "som har gjort syting og klaging til en vitenskap", og det farger kanskje innleggene dine? Det er vel slik med fibromyalgi som med ADHD, man vet fremdeles ikke nok, men en diagnose er nødvendig for de det gjelder, for å få den hjelpen de tross alt kan få. Og når alt annet er sjekket ut og inn og man faktisk ikke finner noen annen årsak, hva mener du de skal gjøre? Du sier du ikke ville slått deg til ro med det, men skal man reise jorda rundt på jakt etter en eller annen lege som skal finne et eller annet? Kanskje fibromyalgi faktisk ER en egen sykdom, selv om man ikke helt vet årsakssammenhengen enda?

Sv: Ernæringsfysiologen likte IKKE ketolysekuren
 

Takk for innføringen og for at du la merke til min.. hva kalte du det? Jo, "ovenifraogned-holdning".

Jeg har faktisk lidd av alvorlige allergier og astma bronkitt fra før jeg var 2. Det har påvirket livskvaliteten min og i mine tidlige år nesten tatt livet av meg. Allergiene har også påvirket livskvaliteten veldig, da jeg elsker dyr. Takk og pris er astma og det meste av allergier historie nå, men til gjengjeld har jeg type 1 diabetes.

Du nevner dine "..ømme tær som taler..". Guess what? Om 20-30 år ligger jeg antagelig på sykehuset med nerveskader i beina som gjør at selv med morfinpumpa mi er smertene så intense at jeg tigger og ber jeg dem om å amputere.

I tillegg kommer nyreskader og blindhet, tap av følelse i fingrene, osv. og selvfølgelig et liv med 3-6 sprøyter og omtrent like mange vonde fingerstikk om dagen og en konstant overhengende fare for lavt blodsukker som alt for enkelt kan føre til en rask død.

Så takker så meget for din dype innsats inn i en kronikers liv! Jeg aner åpenbart ikke hva jeg snakker om, godt du fikk satt meg på rett spor, eh? ;)

Sv: Ernæringsfysiologen likte IKKE ketolysekuren
 

En diagnose, også på en tilstand som ikke kan behandles, har verdi i form av tilgjengelig støtte og rettigheter, spesifikt i forhold til livsopphold, trygding, attføring og andre ordninger som er der for syke mennesker. Det er vondt å være syk og forsøke å henge med i en arbeidshverdag som krever for mye; det er vondt å bli nektet hvile, eller hjelpemidler, fordi ingen finner ut hva som er galt med deg. Selvfølgelig ville en kur, eller effektiv behandling, vært å foretrekke, men det at dette ikke finnes gjør altså ikke en diagnose verdiløs.

Sv: Ernæringsfysiologen likte IKKE ketolysekuren
 

Om du ser på de andre svarene jeg har fått forstår du nøyaktig hvorfor jeg la til det avsnittet der. Folk kan være knusende effektive på å vri om på alt man sier, til en slik grad at samtalen blir fullstendig "godagmann, økseskaft". Du og 157cm derimot skrev saklige og fornuftige innlegg som adresserte det jeg faktisk skrev, og takk for det! :p

Jeg ser behovet for smertelindring hos folk som lider av smerter, og annen hjelp der det trengs. Derimot tror alle jeg snakker med om saken at fibromyalgi er en sykdom på samme konkrete måte på herpes eller influensa. Dette er ren misinformasjon, for om du ser på symptomlistene for fibromyalgi (per dagens definisjon) kan vel dette umulig være én og samme sykdom.

ADHD, ADD, dysleksi, og dyskalkuli er ting jeg ikke egentlig gidder å gå inn på, for da blir jeg antageligvis bannet. Long story short: for 50 år siden fantes ikke disse diagnosene men ved utgangen av 9 års grunnskole hadde alle en språkbeherskelse, hoderegningsevner, og et innpugget faktalager man knappest ser på høgskolenivå nå til dags.

Var det lett for alle? Nei, selvfølgelig forkjemper jeg ikke dagene da man behersket leksene sine eller fikk smake beltet. Poenget er at det i dagens samfunn plutselig eksisterer en hel haug problemer som ikke fantes før, ene og alene fordi folk ikke hadde luksusen av å sette seg ned og si "jeg kan ikke, jeg klarer ikke" før. Man klarte, man gjorde, eller man døde.

Da avbryter jeg skriblingen, for nå skal jeg hjem!

Sv: Ernæringsfysiologen likte IKKE ketolysekuren
 

Diagnosene fantes kanskje ikke, men sykdommene/lidelsene fantes jo. I stedetfor å få en diagnose ble man heller stemplet som dum og evneveik. Da er det litt bedre i dag.

Sv: Ernæringsfysiologen likte IKKE ketolysekuren
 

Det stemmer nok ikke. Før i gamle dager ble det kalt MBD (minimal brain dysfunction/damage). Og det er gjort studier på MBD i allefall tilbake til 1940.

Sv: Ernæringsfysiologen likte IKKE ketolysekuren
 

At mange går opp igjen av ketolysekuren etter to år har sikkert med at de ikke vil/klarer å fortsette å unngå for mye karbohydrater lenger. At de sprekker rett og slett. Å spise sunt i dette overflodsamfunnet med fristelser overalt krever jo viljestyrke, så om noen glir ut i perioder er ikke det rart .Det gjelder jo uansett hvilken måte man vil spise sunt på. Tror ikke det har noe med kuren å gjøre,men at noen misbruker mat når de kommer inn i tøffe perioder i livet eller ikke får til holde spiseplanen av andre årsaker. Å skylde på dietten blir for enkelt. At vi kan finne ut hvor meget karbohydrater vi kan takle uten å gå ut av ketose selv (med stixene)er jo fantastisk.

Angående egg:. å få variert med mat må jo være det viktige her.

Sv: Ernæringsfysiologen likte IKKE ketolyse kuren
 

Høyskolen i Akershus?;)

Sv: Ernæringsfysiologen likte IKKE ketolysekuren
 

Fordi det er en samling symptomer som i all hovedsak rammer kvinner, og har derfor ikke hatt særlig interesse eller status som forskningsfelt. Se det opp mot hjertelidelser f.eks som (man trodde) i all hovedsak rammer menn....
Da er det enklere å putte det i en sekk og gi det et stempel. Jeg leste også for en tid tilbake at når de gikk diagnosen nærmere etter så var det nesten ikke samme sykdomsbildet hos de pasientene engang, men så snart legen var tom for standardsvar ble de puttet i den boksen. Heldigvis har man begynt å difrensiere litt på det nå. For 20 år siden ville jeg fått den dioagnosen, som halve kvinneandelen av slekta mi har. Jeg har derimot PCO (noe jeg mistenker endel av de andre har/har hatt også...), noe som gir endel av de samme symptomene hva tretthet o.l angår.
Verden går i det minste framover, om enn sakte. Heldigvis har lavkarbo kommet som et alternativ til de som har krefter og ressurser til å forsøke gjøre noe med sin egen situasjon utover de smertestillende legene øser ut. :o

Nettop, og man bel skjøvet ut av skolen lenge før man kom så langt at man behøvde å bevise ferdighetene. Se f.eks på de som jobbet som gårdsgutter på gårdene rundt omkring, de passet som regel ikke inn i ramma....

Sv: Ernæringsfysiologen likte IKKE ketolysekuren
 

Luksusen av å sette seg ned å si " jeg kan ikke jeg klarer ikke"?

Er det ikke flott at våre barn faktisk vokser opp i et samfundt der de får hjelp til ting som ikke er lett?
Å som skrevet over så het det MBD før ..å barn som ikke greide å oppføre seg ble jo sendt på trollskolen i gammle dager eller værre plasser.

Høres ut som du bagatelliserer alt sammen til at folk ikke gidder.
Har lest denne tråden, men ikke orket å svart før nå.
Det høres i vertfall ikke ut som du har jobbet med barn med f.eks ADHD eller har snakket med noen som har det om du tror at det er fordi de ikke gidder.
Har selv dysleksi å har jobbet kjempe hart for å henge med de andre på skolen f.eks.
Jeg fikk ikke noe hjelp enda det ikke er så mange år siden jeg var ferdig på skolen.

vet ikke helt hva du vil med det du skriver jeg plastbox, mulig det ikke er meningen å provosere eller såre folk....men jeg lurer veldig.

Har ei venninde som har slitt med kroniske smerter å alt det hun måtte igjennom , får helt vondt jeg.
Ble jo sett på som hypokonder, psykisk syk og alt mulig før hun endelig fikk diagnosen.
Da er det faktisk bedre å få en diagnose på papiret så man vet at det ikke alle rundt tror det bare er noe man dikter opp.
Så får man håpe at man finner ut årsaker og noe som kan hjelpe folk etter vert.

Burde vel egentlig ikke svare i hele tatt, jeg blir bare litt matt å håper det bare er jeg som tolker det du skriver helt feil.

Sv: Ernæringsfysiologen likte IKKE ketolysekuren
 

Vel, virker smertestillende, så har man ikke fibromyalgi!
Var det så enkelt som å ta en pille, kunne jeg fint ha vært i jobb i dag!:p

Veldig mange bra svar her! Det er tydelig at Plastbox ikke anser 6 års utredning for å være nok og ikke skjønner som Charlott skriver, at man får nok til slutt! Sånn er det ofte med de som kun har greie kroniske sykdommer som kan måles med et lite apperat eller som slår flott ut på andre typer blodprøver!

Jeg har ikke noe i mot å ha en utelukkelsesdiganose, jeg har noe i mot de som ikke tror på en sånn diagnose!

Joda, ADHD eksisterte for 50 år siden, man ble til og med medisinert med ritalin for 50år siden. Jeg har jobbet sammen med en lege som var blant de første i Norge som fikk denne medisinen. Han takker den for et normalt liv, kone og barn!

Min mann har dysleksi. Han ble stemplet som dum av læreren og fikk beskjed om at han bare kunne glemme å ta noen utdannelse! Er overlykkelig over at vår datter tas på alvor og får hjelp for sin dysleksi, for hun er ikke dum, hun har bare problemer med å tilegne seg kunnskap vha lesing!

Sv: Ernæringsfysiologen likte IKKE ketolysekuren
 

Tror fortsatt ikke du vet hva det vil si å faktisk ha levd med en skjult sykdom i 20-30 år eller mer. Vi som har slike sykdommer er rett og slett for slitne, motløse, oppgitte til å fortsette å piske legestanden. Fordi vi har gjort det i så mange år allerede. Daglig blir vi møtt av energiske "Jammen det er jo baaare å gjøre slik og slik....", klarer du å forstå hvor sinnsykt provoserende og ubehagelig det er? Man føler man blir uglesett og mistenkeligjort DeLuxe.
Sett i lys av et virkelig dagligliv med en kronisk sykdom er dine uttalelser unødvendige, bastante og eplekjekke.

Jeg synes selvsagt det er trist at du har diabetes, det at du nå har gått over til lavkarbo er jo knallbra i den sammenheng!

Sv: Ernæringsfysiologen likte IKKE ketolysekuren
 

:ja:

Sv: Ernæringsfysiologen likte IKKE ketolysekuren
 

Jeg lurer på om det ikke hadde vært greit å trekke inn piggene litegrann?

Fibromyalgi, i likhet med ME, er jo diagnoser som settes når ingenting annet passer. Hvorfor er det ufint å påpeke det?

Kritikken i denne tråden retter seg vel strengt tatt mot legestanden, som i sin allvitende herlighet og arroganse fortsatt ikke har klart å finne ut hva som er årsaken til disse lidelsene, og dermed heller ikke noen effektiv behandling - ikke mot de som sliter med sykdom...

Eller er det noe jeg har oversett?

Sv: Ernæringsfysiologen likte IKKE ketolysekuren
 

Dette ble min reaksjon på kommentarene som gikk på at hun ikke kunne skjønne hvordan man kunne slå seg til ro med en slik diagnose osv. Jeg som kroniker er noget lei av den type kommentarer, det viser så utrolig liten innsikt i hvordan livet som kroniker er.

Sv: Ernæringsfysiologen likte IKKE ketolysekuren
 

Ja, det er ikke legestanden sin feil heller!

Sv: Ernæringsfysiologen likte IKKE ketolysekuren
 

Per def. er ikke manglende effekt på smertestillende et diagnostisk kriterium for fibromyalgi.
At tradisjonelle smertestillende medikamenter generelt har dårligere effekt ved fibromyalgi er en ting, men man trenger likevel ikke å generalisere fordi det gjelder enselv. Det finnes dessuten visse smertestillende medikamenter som har en bedre effekt (tramadol blir gjerne brukt i kombinasjon med paracetamol).

I og med at fibromyalgi er en eksklusjonsdiagnose kan det være at tilstanden har flere organiske forklaringer, altså kan også ulike terapeutiske angrepsmåter være til hjelp for ulike mennesker.

Sv: Ernæringsfysiologen likte IKKE ketolysekuren
 

Tusen takk, not!
Jeg trenger ikke flere leksjon, takk! Er sykepleier, godt oppdatert på fm generelt og min egen spesielt!

Er aktiv på to fm- forum og har enda til gode å høre noen si de har god effekt av noen som helst type smertestillende!

Og du, når et innlegg slutter med et :p, kan det være lurt å ikke ta det bokstavlig!;)